zaterdag 29 februari 2020
Versie 3.00.0
  Uw dagelijkse dosis Domstadnieuws!


Aanmelden Mijn AOU

Van Muziekcentrum tot winkelgebouw en Muziekpaleis
Webcam Overzicht

Politiekpagina


Opiniepagina
Variapagina


UMC Utrecht start dure behandeling spierziekte SMA na loting: 'Meest rechtvaardig'
Gepubliceerd: 2020-01-24 20:45:00
Door: RTV Utrecht




UTRECHT - Het is een spannende periode voor mensen met de spierziekte SMA. Ziekenhuis UMC Utrecht begint binnenkort met het behandelen van patiënten met het peperdure middel Spinraza en informeert vandaag en dit weekend patiënten over de volgorde waarin dat gebeurt.

SMA leidt tot ernstige invaliditeit en kan zelfs de dood tot gevolg hebben. Tot ruim twee jaar geleden was er geen medicijn om de ziekte af te remmen of te stabiliseren. Maar dat veranderde in 2017 met de komst van Spinraza. Het middel is echter erg duur: het kost rond de 80.000 euro per injectie en moet meerdere keren worden toegediend.

ONDERZOEK
Tot nu toe is het middel alleen beschikbaar voor patiënten tot 9,5 jaar omdat voor die leeftijdsgroep is aangetoond dat het middel werkt. Voor tieners en volwassenen is de werking nog niet bewezen en daarom wordt het nog niet vergoed. Maar er is wel de voorzichtige hoop dat ook zij geholpen kunnen worden door Spinraza.

Het ministerie van Volksgezondheid heeft daarom besloten Spinraza tijdelijk beschikbaar te stellen voor een onderzoekstraject. Dat betekent dat ook tieners en volwassenen het middel vergoed krijgen, op voorwaarde dat ze meedoen aan het onderzoek.

"Geweldig", noemt Ludo van der Pol het dat er begonnen kan worden met de behandelingen. Hij is hoofd van het Nederlandse SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht en houdt zich al twaalf jaar bezig met de zeldzame spierziekte. "We zijn er ontzettend blij mee dat we na de jonge kinderen nu ook tieners en volwassenen een perspectief kunnen bieden."

LOTING
De behandeling bestaat uit een reeks ruggenprikken. In de eerste twee maanden zijn het er vier. Daarna volgt er levenslang elke drie maanden nog een ruggenprik. Omdat het niet mogelijk is alle patiënten tegelijk te laten beginnen met de behandeling, is vandaag geloot. Die loting bepaalt in welke volgorde de patiënten behandeling worden.

Dat is de meest rechtvaardige methode, legt ethicus Ghislaine van Thiel uit die betrokken was bij het onderzoeksvoorstel. "Liefst bepaal je de volgorde van behandeling op basis van medische criteria. Tot nu toe was dit altijd mogelijk, maar voor deze groep ontbreekt de kennis of is de beschikbare kennis te dun om het morele gewicht van een onderscheid te dragen. Je wil niemand benadelen."

"Wat doe je dan? We hebben gezocht naar een eerlijke methode zonder aanziens des persoons. Een rechtvaardige methode waarin het bijvoorbeeld niet mogelijk is dat mondige patiënten de volgorde beïnvloeden ten koste van minder mondige patiënten. Daarom hebben we gekozen voor deze willekeurige toewijzing."

SCREENING
Begin februari begint het UMC Utrecht met de screening van de SMA-patiënten die zich hebben aangemeld. Het onderzoek loopt waarschijnlijk zeven jaar. Afhankelijk van de resultaten wordt besloten of het middel in het basispakket wordt opgenomen.

Nieuwe patiënten die nog niet bij het SMA Expertisecentrum van het UMC bekend zijn, kunnen zich nog aanmelden voor deelname aan het onderzoek.



   meer 

Stuur dit bericht door!

Nieuws

Verdachte tramschutter Gökmen T. krijgt tegen zijn zin advocaat toegewezen

Bron: de Volkskrant



© de Volkskrant
Nieuws

Personeel op cursus: hoe herken je een bombrief?

Bron: de Volkskrant



© de Volkskrant
Nieuws

Eerste rit Utrechtse Uithoflijn: ‘Iedereen zat naar dit moment te snakken’

Bron: de Volkskrant



© de Volkskrant
Jong FC Utrecht verliest met 2-1 van TOP Oss
Nijntje in wielertrui voor Vuelta
Oud-clubwatcher Ard Schouten: "Spelers wilden nog wel eens 'lekken' over een concurrent"
Ongeluk met touringcar zorgt voor lange file op A27 richting Utrecht
Sean Klaiber: "Ik ga Utrecht niet zo maar verlaten"
Bahebeck na ziekte twijfelgeval bij FC Utrecht
Zeeheldenbuurt op de schop; start bouw hemelwaterriool
Uithoflijn gaat vanaf maandag iedere vijf minuten rijden
Resten van de bruine beer gevonden in Nieuwegein
Cannabisbeurs terug in Utrecht, maar wiet kopen kan je er niet
Verdachten liquidatie-onderzoek Marengo blijven vastzitten
IJsselmeervogels is klaar voor topper tegen AFC
Spakenburg wil slag slaan tegen hekkensluiter
GVVV moet het tij snel keren
Kroongetuige noemt tóch nieuwe namen handlangers liquidatiebende
Hockeybond ziet geen reden om wedstrijden te schrappen vanwege coronavirus
Jongeren kamperen op het Domplein : 'Er is geen plek om betaalbaar te wonen'
Instanties overleggen over datum FC Utrecht - Ajax
Gewonden bij aanrijding in Utrecht, automobilist vlucht
Europese eliminatie Ajax maakt ruimte voor duel met FC Utrecht
8 jaar cel voor broers die kilo's amfetamine en MDMA naar Zweden vervoerden
Vijf jaar celstraf voor steekpartij die bijna fataal was in Utrechtse Griftpark
Effecten van uitbraak van coronavirus ook in Utrecht merkbaar
Van kasteel tot woonzorgcentrum: verbouwing Kasteel Stoutenburg gestart
Wijk bij Duurstede vindt enkele misstanden bij controle autobedrijven
Patatslaper weigert te vertrekken, blijkt nog celstraf open te hebben staan
FC Utrecht verlengt contract talentvolle doelman De Keijzer
Proces tegen liquidatiebende Ridouan T. hervat: "Hoe zit het met de geloofwaardigheid van de kroonge
Universiteit Utrecht betaalt mee aan 'schone reizen' studenten
1,75 miljoen voor Utrechtse startup Trengo
Huis-aan-huismagazine CITY straks ook in Utrecht dankzij arrest gerechtshof
Nieuwe MRI-techniek UMC Utrecht: 5 minuten in de scanner in plaats van 25
Personeel op cursus: hoe herken je een bombrief?
Slachtoffer tramaanslag mag niet alle beelden zien
Opnieuw verdacht postpakket bij bedrijf aan de Utrechtse Eendrachtlaan
Extreme veiligheidsmaatregelen rond zitting Ridouan T.
Politie ontdekt meer drugslabs, aantal dumpingen daalt
Postbedrijf onderschept drugspakket: 'Niks geleverd? Dat kan kloppen!'
Treinreizen wordt veel goedkoper voor jongeren
Snackbar in Utrecht overvallen, daders gevlucht


Meer weer





© 2007-2012 AllesoverUtrecht